Ясногорский Гулливер

«Моя самая большая мечта — чтобы мой ребенок меня не пережил»

Паше Колесникову скоро исполнится 18, на день рождения к нему придет один-единственный друг. Он знает его с детства и не удивляется, что совсем взрослый Паша почти не говорит

Паша Колесников давно перерос своих родителей и вымахал под два метра ростом. Мама ласково называет сына Гулливером. В романе Джонатана Свифта Гулливер оказался в инородной для себя среде — в стране лилипутов. Для Паши окружающий мир тоже в диковинку: он чувствует его совсем иначе, чем мы. Испугавшись огромного по их меркам Гулливера, лилипуты связали несчастного хирурга. В каком-то смысле это напоминает ситуацию, в которой находятся люди с диагнозом «аутизм».

По данным Европарламента, в странах ЕС примерно пять миллионов людей с расстройством аутистического спектра. Это 1% от всего населения стран Евросоюза. В России ситуация схожая: аутистов (и детей, и взрослых) — около полутора миллиона человек. В 100 раз больше численности населения родного города Паши. Аутизм встречается чаще, чем рак, диабет и СПИД вместе взятые.

История Гулливера

Семья Колесниковых живет в Ясногорске, маленьком городке на окраине Тульской области. Паша всегда отличался от своих сверстников: он не разговаривал, мог подолгу бегать кругами по комнате, не интересовался игрушками, предпочитая им ножницы и вешалки.

Паша — Ясногорский Гуливер
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Это сейчас говорят “особенный”. А в 1998 году, когда он родился, об этом никто не говорил. Просто было очень тяжело. Я не задумывалась о том, другой он или не другой. А куда его деть? Какой бы он ни был, он мой, и с ним все равно надо жить», — говорит Вероника Анатольевна, мама Паши.

К шести годам Паше установили инвалидность. Но диагноз «аутизм» появился в его карточке только спустя три года, несмотря на то что семья обращалась к специалистам и в Туле, и в Москве. Как правило, расстройства аутистического спектра диагностируют более точно в возрасте трех лет, хотя предварительный диагноз обычно можно поставить детям до двух лет. Но Паше не повезло.

Когда отец Паши получил работу в столице, Вероника Анатольевна тоже задумалась о переезде. Тем более знакомые рассказали о коррекционном детском саде с «пятидневкой»: и ребенку польза, и мама могла бы найти работу.

Подъем в пять утра, три часа дороги до Москвы, незнакомая обстановка. В тот день Паша был особенно нервным. Поэтому, когда в садике ребенка осматривал психоневролог, Паша только кричал, плакал и просился к папе на руки.

Пока папа отводит младшего на танцы, Паша с мамой гуляют во дворе Дома Культуры.
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Сейчас в нашей стране меняется подход к диагностике аутизма. Раньше РАС (расстройство аутистического спектра) определялось либо как умственная отсталость, либо как шизофрения или какие-то другие заболевания. Но это вообще не заболевание, а нарушение развития, специфический тип адаптации к внешнему миру. И чем раньше будут выявлены симптомы этого нарушения развития, тем проще будет адаптироваться и ребенку, и семье», — говорит Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир».

По его словам, семьи, столкнувшиеся с расстройством аутистического спектра, оказываются в очень непростой ситуации.

«Во-первых, в нашей стране это все-таки очень высокая степень стигматизации. Такого ребенка, такую семью сразу начинают отторгать из общества. И это для родителей очень тяжело. Семьи нельзя критиковать. Им надо только помогать. Надо создавать условия для того, чтобы никакого отторжения не происходило. Надо повсеместно создавать системы поддержки семей. Родителей надо обучать. Чтобы оказать своему ребенку максимальную квалифицированную поддержку дома, они должны понимать, как это делать. Например, наш центр по оказанию системной помощи детям с расстройством аутистического спектра имеет и большую программу для родителей. Мы их обучаем, просвещаем, рассказываем и показываем, как заниматься со своим ребенком, или как им стоит реагировать на те или иные его поведенческие проявления».

Ранняя коррекция аутизма выводит в так называемое «социально активное состояние» до 60% таких детей. Но если помощь отсутствует, дети могут получить «тяжелую форму ментальной инвалидности».

После постановки диагноза Пашу взяли на занятия в тульский центр психолого-медико-социального сопровождения. Занятия, на которые Паша ходил раньше в другой центр, особого эффекта не приносили.

Паша — Ясногорский Гулливер
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Паше было девять лет, когда он сказал свое первое слово – «папа». Первое время он просто произносил это слово, даже не понимая, о ком идет речь. Сейчас Паша уже может не только сказать, но и показать, где папа, а где мама. Несмотря на близость совершеннолетия, речь к Паше так до сих пор и не пришла.

«До этого не было ничего совершенно, он просто мычал. Сейчас, если попросишь его: “скажи пока”, он говорит. Говорит легкие слова: “коты”, “пока”, “мама”, “папа”, “баба”».

Каждый день в семье расписан по минутам. На решение каких-то важных вопросов — будь то поход в больницу или оформление документов — на неделе остается всего три дня, потому что два раза в неделю Паша с мамой ездят из Ясногорска в Тулу. Дорога на машине в одну сторону занимает порядка 40 минут, четыре часа идут занятия. В месяц на бензин уходит порядка шести тысяч рублей Пашиной пенсии. Домой Паша с мамой возвращаются к вечеру. На электричке до Тулы ехать примерно столько же, сколько и на машине, но от этого способа передвижения со временем пришлось отказаться.

«Я всегда знала, в какой вагон нужно сесть, где меньше всего людей. Надо было выискивать место в электричке возле окна и без людей напротив. Бывали и неприятные эпизоды, когда он сидел, ногами все время болтал, кого-то пачкал. По-всякому было. Когда пищит и кричит маленький ребенок — это как-то терпимо, а вот когда дядя двухметровый вдруг как-то неадекватно себя поведет…»

«У нас в семье нет разделения на «не такого» и «обычного»»

У Паши есть друг детства, соседский мальчик на полтора года младше. Он часто приходил в гости, оставался с ночевкой. В детстве Паша сам не играл с другом, но позволял играть с собой, как с куклой.

«Помню, насмотрятся сериала “Скорая помощь” и играют в больницу. К нам тогда еще в гости соседская девочка приходила. И вот они вдвоем тащат Пашку за руки-за ноги и орут: “Сестра, сестра! Мы его теряем!”».

Сейчас у Паши другой товарищ по игре в больницу — шестилетний Дима, которого Колесниковы усыновили еще совсем малышом. Никакого страха, что дети не поладят, не было. Наверное, потому что в семье не принято делить детей на «обычного» и «не такого».

Паша в машине с папой
Паша обожает кататься на машине. Всю дорогу он сидит тихо и смотрит вперед.
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Когда Дима совсем маленький был, Пашка садился возле него, смотрел-смотрел, потом брал его руку, рассматривал пальчики, к своей ладони прикладывал. И точно также с ногой делал. Сравнивал. Он любит маленького. Вечером, когда Дима приходит из детского сада, они всегда вдвоем, скучать не приходится».

Лучше сидите дома

Вместе с Пашей в группе занимается девочка Саша.

«Пашкина невеста, — смеется Вероника Анатольевна. — Они у нас в группе самые высоченные».

Саша родилась раньше срока и оказалась в реанимации. Врачи сказали, что, если девочка выживет, то навсегда останется пациентом психиатров и неврологов. В два с половиной года стало известно, что у девочки аутизм. Сейчас Саша учится в восьмом классе. Формально она прикреплена к классу, но на практике Саша ни дня не провела с одноклассниками.

По словам Игоря Шпицберга, вопрос включения в среду восходит к вопросу о правах человека. Человек с особенностями развития ни в коем случае не должен быть отделен от общества и должен иметь те же самые права, что и любой другой. Люди с инвалидностью — такая же часть общества, как и все остальные.

Социальная инклюзия подразумевает возможность для ребенка с аутизмом жить в обществе полноценно, посещать любые культурные и спортивные мероприятия. Сложнее дело обстоит с инклюзией образовательной. Ребенку должно быть максимально комфортно, образовательная модель должна учитывать особенности его развития. Нельзя просто взять любого ребенка и поместить в любой класс. Если этот класс окажется для ребенка слишком сложным, плохо придется всем — и ему, и классу.

Паша и Саша
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Избежать таких ситуаций можно, выстроив гибкую систему образования для таких детей, чтобы была возможность для каждого ребенка подобрать модель, в которой он будет обучаться наилучшим образом.

«Нас не берут ни на какие мероприятия. Каждый год 31 августа нам звонят из школы и говорят: “Завтра 1 сентября. Вы не забыли, что вам не стоит приходить на линейку?”. Потому что каждый год 1 сентября снимает телевидение. И вдруг она испортит картинку. У нас же такая крутая школа, а мой ребенок испортит картинку», — жалуется Елена Ивановна, мама Саши.

По данным за 2014 год, в тульском проекте «Инклюзивное образование детей с ограниченными возможностями здоровья» участвовали шесть школ и 274 ребенка. Всего на тот период в дошкольных и общеобразовательных учреждениях региона обучалось более 750 детей-инвалидов. Треть этих детей получали домашнее образование.

С такой проблемой сталкивается каждая семья, в которой есть ребенок-аутист, и семья Колесниковых не исключение. Вероника Анатольевна рассказала, что в Ясногорске нет не только коррекционных детских садов, но даже коррекционных групп. Так что из обычного садика пришлось уйти: воспитатели открыто говорили, что такие дети должны сидеть дома, а заведующая настаивала, что у них нет опыта работы с такими детьми. Хотя по закону «Об образовании» любое, даже дошкольное, учреждение обязано принять особенного ребенка.

Та же история и у Саши: справка об инвалидности позволяет ей обучаться на дому. Но родители хотели расширить кругозор ребенка, чтобы на занятиях ее окружали не только учебники, но и карты, таблицы, скелеты и растения — словом, все то, чем оборудованы учебные классы. Но большую часть уроков Саша проводит в библиотеке, куда к ней по очереди приходят учителя. И даже занятиям в библиотеке не всегда суждено состояться: преподаватели могут позвонить маме Саши и сказать: «У вас кроме меня есть какие-то уроки? Ой, да вы не приходите. Что вы будете из-за одного урока приезжать?»

Когда Паша не доволен, он кусает свои руки
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Сейчас уже поздно, все-таки восьмой класс, но в начальной школе я просила, чтобы ее перевели в общий класс. Есть же такие предметы, как рисование, пение, где не нужно объяснять формулы. Это не только моему ребенку будет полезно, это полезно остальным детям, чтобы они поняли: да, есть вот такие. Они есть, они вокруг вас. Чтобы они не оборачивались на нее».

«Ты потеряешь все — и молодость, и красоту, и прекрасного мужа»

Советы «сдать ребенка» в интернат, к сожалению, звучат не только от педагогов и попутчиков в электричке, но и от врачей, работа которых каждый день связана с осмотром особенных детей. Однажды Веронике Анатольевне довелось отвести Пашу на прием к московскому психоневрологу. Когда врач осталась наедине с Пашиной мамой, она рассказала поистине жуткую историю:

«Я всю жизнь работаю психоневрологом, до пенсии работала в детской поликлинике. У меня наблюдалась одна семья, сначала они приходили вчетвером — мама, папа, бабушка и ребенок Сережа. Потом умерла бабушка, через несколько лет — папа. В итоге мама осталась одна с этим мальчиком. Он вырос и наблюдался уже не у меня, а во взрослой поликлинике. Совсем недавно я встретила эту маму. Я не узнала ее, она окликнула меня и назвалась. Я увидела перед собой старуху, хотя знала, что она моложе меня. Она сказала мне: “Все, не могу так больше жить, иду домой убивать Сережу, а потом себя”. И рассказала, что денег не хватает, работает уборщицей, уходит утром, запирает сына в комнате с железной дверью и решетками на окнах. Когда приходит с работы, уже слышит его звериный крик из комнаты, открывает дверь, потом он набрасывается на нее, удовлетворяет свои сексуальные потребности. После этого она встает, кормит его и убирает загаженную комнату, так как он пачкает своими экскрементами стены, пол и потолок. И вот так она живет».

Заканчивался рассказ словами, которые Вероника Колесникова не забудет уже никогда:

«Такая жизнь ждет и тебя. Ты потеряешь все — и свою молодость, и свою красоту, и своего прекрасного мужа. Твой мальчик вырастет и станет мужиком, и ему будет нужна женщина. И единственной женщиной, оказавшейся под рукой, будешь ты. И мой тебе искренний совет — как можно быстрее оформляйте его в социальное учреждение и рожайте второго ребенка».

Вечером Вероника Анатольевна с Пашей возвращались на машине с друзьями в Ясногорск. Всю дорогу женщина проплакала на заднем сидении, молясь, чтобы они не доехали до дома. Жизнь казалась абсолютно беспросветной, и по возвращении домой Колесниковы начали узнавать, какие интернаты есть поблизости.

«А потом я представила картину: мы привозим Пашу, его у нас забирают, и за ним закрывается дверь. И я остаюсь за этой дверью. Тогда я поняла, что не смогу это сделать».

Младший брат Паши приемный ребенок в семье. Очень бойкий и веселый мальчик. Паша любит Диму, а Дима творит с Пашей, что пожелает.
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Если бы родители все же решились отказаться от Паши, он оказался бы в Головеньковском детском доме-интернате для умственно отсталых детей. При этом надо понимать, что обучение аутичных детей и детей с умственной отсталостью проходит по разной методике.

«Моя самая большая мечта — чтобы мой ребенок меня не пережил»

Елену Ивановну и Веронику Анатольевну объединяет не только диагноз, написанный в карточке у их детей. Эти женщины, всегда готовые заслонить своего ребенка от любого косого взгляда, боятся одного: что случится с ребенком, когда их не станет. Заботясь о детях, мамы часто плюют на свое здоровье. Если поход в больницу совпадает с занятиями в центре, выбор для них очевиден. Полтора года назад в организации, которая помогает Саше и Паше, произошел трагический случай: умерла мама одного из воспитанников.

«Вот что такое жизнь с больными детьми. Нет, к сожалению, у нас таких служб от соцзащиты, хотя бы каких-то центров дневного пребывания, где хоть на несколько часов можно было бы оставить ребенка. Я уж не говорю про парикмахерскую — это вообще роскошь».

Отдать бабушке или взять ребенка с собой? Не у всех есть родственники, способные помочь. А сидеть с ребенком несколько часов в очереди к своему врачу или где-то еще тоже не всегда удается: отвлечь фломастерами и рисунками можно маленького аутиста, но со взрослым человеком это уже вряд ли сработает.

«Наше общество играет в помощь детям-инвалидам, — рассуждает мама Саши. — Это круто для наших звезд, сразу рейтинг повышается. Они, конечно, молодцы. Но как только исполняется 18 лет — все, человек сразу изгой в обществе. И об этом даже не говорят. Как будто они выздоравливают».

«Я много читала в Интернете, думала, может, только у меня одной такие мысли. А потом поняла, что такие мысли есть у всех. Одна мама на форуме писала, и это прямо совпадает с моими мыслями: “Моя самая большая мечта в этой жизни — это чтобы мой ребенок меня не пережил”», — эти слова даются Веронике Анатольевне тяжело.

Паша и Саша с их мамами
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Поначалу плакала. Да уже переплакано обо всем. Но с возрастом появляется, наверное, даже какая-то ненависть не к этому непониманию со стороны людей, а именно к нежеланию понимать. Они не хотят вообще заморачиваться. Это все капает, капает, и к 30 годам — 70% седины. Мне говорят: “Какое удачное у тебя мелирование!”. А у меня не мелирование, у меня седина», — говорит Елена Ивановна.

Разговор прерывается, как только в коридоре раздаются топот и гогот. Мамы устремляют взгляд в сторону двери. Их Гулливеры освободились.

«Вы только номер школы не пишите, нам все-таки еще учиться там», — говорит Елена Ивановна. После занятий в центре они поедут в бассейн (уроки в школе опять отменили).

А Паша с мамой торопятся домой: надо еще успеть забрать брата из детского сада.

Марина Банникова, «Такие дела»